2025/08/26 by Lena Emil Kramheller, Christoph Rehmann‐Sutter · 1 voice
Health Professions · Medicine · Neuroscience · #Ethics and Legal Issues in Pediatric Healthcare #Ethics in medical practice #Neuroethics, Human Enhancement, Biomedical Innovations
paper · pdf · doi:10.1007/s00481-025-00877-2
openalex publication_date 2025/08/26 · openalex created_date 2025/10/10 · openalex updated_date 2026/07/23
Zusammenfassung Dieser Artikel untersucht die ethischen Implikationen des genomischen Neugeborenen-Screenings (gNGS) aus einer hermeneutischen Perspektive. Entscheidungen über Kriterien der präventiven Handlungsmöglichkeit („actionability“), sowie über die Detailanalyse und Offenlegung genetischer Informationen an Eltern oder an die Betroffenen hängen wesentlich vom Sinn und von der Bedeutung der entsprechenden genetischen Informationen ab. gNGS stellt eine neue Form von genetischer Kommunikation dar, in der auch populäre Verständnisse der besonderen Bedeutung des Genoms eine Rolle spielen. Mit dem Konzept der „temporalen Vulnerabilität“ (Janna Thompson) können die Herausforderungen für die Kinder verdeutlicht werden, die nicht in die Erfassung ihrer genomischen Daten bei ihrer Geburt einwilligen können. Anhand von zwei hinsichtlich actionability weit auseinander liegenden Fallbeispiele – familiäre Hypercholesterinämie und komplette Androgeninsensitvität – wird diskutiert, wie die ethisch relevanten Gründe gefunden werden, die bei der genetischen Frühdiagnostik eine Rolle spielen. Der Artikel plädiert für einen nuancierten ethischen Rahmen, der nicht nur die medizinische Handlungsrelevanz, sondern auch die breiteren gesellschaftlichen Auswirkungen der Bereitstellung genomischer Informationen von Geburt an berücksichtigt.