2026/06/01 by Joachim Hermisson, Claudia Schreiner, Stefanie Weichselbaumer +11 · 1 voice
Medicine · #Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome Research #Amyotrophic Lateral Sclerosis Research #Psychosomatic Disorders and Their Treatments
paper · pdf · doi:10.1007/s10354-026-01155-6
Zusammenfassung Hintergrund Viele Betroffene von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind hochgradig pflegebedürftig. Gleichzeitig bedingt die Post-Exertionelle Malaise (PEM), das Kernmerkmal von ME/CFS, dass bereits geringe körperliche, orthostatische, kognitive oder sensorische Belastungen eine disproportionale Zustandsverschlechterung auslösen können. Dadurch ergeben sich spezifische Anforderungen und erhebliche Herausforderungen in der häuslichen Versorgung. Die pflegerische Versorgung wird bislang überwiegend von Angehörigen getragen, die dabei nur unzureichend Hilfe und Unterstützung finden. Gleichzeitig bestehen erhebliche Defizite in Wissen, Versorgungsstrukturen und professioneller Orientierung für die an der Betreuung beteiligten Pflege- und Gesundheitsberufe sowie Ärzt:innen. Ziel Ziel dieses Leitfadens ist es, pflegerische Maßnahmen so auszurichten, dass Überlastungen vermieden und Stabilität unterstützt wird. Methoden Der Leitfaden basiert auf einer Zusammenstellung praxisorientierter Maßnahmen, die sich aus Sicht von Betroffenen und pflegenden Angehörigen bewährt haben. Diese wurden durch Expert:innen aus Pflegewissenschaft, Physiotherapie, Allgemeinmedizin und Public Health fachlich eingeordnet und inhaltlich weiterentwickelt. Ergebnisse Der Leitfaden beschreibt Anpassungen zentraler Pflegedimensionen – von Ernährung und Körperpflege bis hin zu Kommunikation und Umgang mit emotionalen Belastungen – an krankheitsspezifische Belastungsgrenzen. Ergänzend werden Anforderungen an die Pflegebeziehung und die Planung von Hausbesuchen dargestellt sowie Möglichkeiten palliativer Pflegeprinzipien diskutiert.